Intervista al dottor Giuseppe Casale, medico oncologo, Fondatore e Coordinatore Sanitario e Scientifico di Antea, Associazione Onlus 

La terapia del dolore non oncologico e le cure palliative hanno ovviamente un obiettivo comune: non far soffrire il paziente. Partiamo da qui.

Nell’ambito delle cure palliative, e quindi di Antea la priorità è che il paziente non soffra. Lenire il dolore è fondamentale e chiunque opera nelle cure palliative deve saper gestire le terapie del dolore nella maniera più semplice con risultati efficaci. Le cure palliative gestiscono le terapie del dolore in hospice, dove il paziente è sotto controllo e quindi è anche più facile gestirlo, e a domicilio, dove è altrettanto semplice purché si abbia un’organizzazione che funzioni h24. Il paziente e la famiglia non devono infatti mai sentirsi abbandonati e a qualsiasi ora del giorno e della notte possono ottenere risposte per aggiustamenti delle terapie e per gestire l’urgenza.

L’Associazione Italiana per lo Studio del Dolore pone sempre l’enfasi sull’appropriatezza prescrittiva per ottimizzare i risultati. La vostra esperienza?
Senz’altro è fondamentale. Saper gestire una terapia del dolore efficace significa saper usare i mezzi più semplici e idonei per il paziente e la terapia deve essere il meno invasiva possibile, finché è possibile. La nostra esperienza di 24.000 pazienti, seguiti nel corso dei trent’anni di attività, ci ha insegnato che il dolore si può togliere in modo semplice, senza essere troppo invasivi per il paziente.

Parliamo ora di approccio al paziente e del valore della comunicazione, un tema cui è stata dedicata una sessione del 40° Congresso nazionale AISD, cui Lei ha contribuito come relatore.
Nelle cure palliative il primo obiettivo è rapportarsi alla persona malata alla pari, nessun medico, nessun infermiere si mette a fare il “professorino”, ma cerca di coinvolgere il paziente nelle decisioni più importanti, sia dal punto di strategia terapeutica che dal punto di vista assistenziale.
All’interno della nostra struttura abbiamo inoltre abolito qualsiasi forma burocratica, tanto è vero che abbiamo elaborato una definizione particolare del concetto di dolore, il dolore totale, che include anche il concetto di dolore burocratico, di cui ne siamo tutti affetti, ma che per il malato oncologico, affetto da dolore e che sta finendo la sua vita, complica ulteriormente le cose.
Basti pensare che molti pazienti vengono dimessi dall’ospedale il sabato, con difficoltà nel reperire farmaci e dispositivi, anche i banali pannoloni.
Il nostro compito è non solo quello di rimuovere tutte le difficoltà burocratiche, ma anche di stabilire una comunicazione molto chiara e trasparente sia con il paziente che con i familiari.
Per avere una comunicazione con il paziente occorre impiegare del tempo, il tempo della comunicazione per noi è un tempo di cura, tanto è vero che una buona comunicazione dà dei risultati già di per sé nell’ambito della terapia del dolore e della sofferenza. Quando si stabilisce una comunicazione chiara, la sintomatologia molto spesso si attenua anche da sola, senza utilizzo di farmaci. Siamo abituati a pensare che il medico parli, spieghi di tutto, ma non si pone in atteggiamento di ascolto.
L’ascolto è la parte più difficile, la capacità di stare in silenzio e comprendere quali possono essere i suoi bisogni, sia dal punto di vista fisico, che psicologico, sociale, che burocratico. Per fare una terapia efficace oltre a lenire il dolore fisico, occorre ricordare che al di là del dolore fisico esiste una persona.
A noi medici hanno insegnato a curare la malattia, ma molto spesso ci dimentichiamo che dietro alla malattia c’è una persona e questo comporta una difficoltà nel mettersi ad ascoltare la persona che si ha di fronte.
Ascoltare non è solo farsi raccontare l’anamnesi clinica, ma anche capire le sue esigenze di vita e la sue esigenze di vita sono rapportabili al 100% al concetto di dignità di vita che ogni persona ha. Non siamo noi medici a poter decidere se la dignità della vita di quella persona sia sufficiente o no, ma è la persona stessa che te la spiega. Quindi, una terapia del dolore efficace ha bisogno oltre che di bravissimi clinici anche di clinici che sappiano mettersi seduti vicino al paziente e non guardano l’orologio o il telefonino o il computer, medici che abbiano la capacità di rapportarsi con il paziente guardandolo negli occhi. Il paziente e i familiari non devono mai uscire dall’ambulatorio di terapia del dolore o ancor più da un centro di cure palliative, chiedendosi che cosa abbia detto il medico. Spesso ciò avviene, quindi la comunicazione non è stata efficace ed efficiente.

La comunicazione quindi è cruciale per la compliance alla terapia
Il problema della comunicazione riguarda anche la somministrazione di alcuni farmaci, noi sappiamo tutti che nel nostro Paese c’è una paura incredibile nell’utilizzo di alcune molecole, quali gli oppiacei, per problemi di retaggio culturale, perché si pensa che si utilizza l’oppiaceo, in particolar modo la morfina, solo quando il paziente ha uno o due giorni di vita, tanto che spesso i parenti del paziente, quando li informiamo che da oggi utilizzeremo la morfina, ci dicono: “già siamo alla morfina”. Si tratta di un retaggio culturale antico, derivante dal fatto che nel passato si usava la morfina insieme a un cardiotonico, il cosiddetto cardiostenol, nei pazienti che stavano per morire per “tirarli su”. Il paziente a dodici ore moriva e tutti pensavano che fosse stata la morfina a ucciderlo. Ma anche nella classe medica è presente questo timore perché in realtà nel nostro percorso universitario non ci viene insegnata la terapia del dolore; molti colleghi conoscono solo gli effetti collaterali degli oppiacei, quali il blocco del respiro. Quindi il timore nel somministrare questi farmaci ha fatto sì che moltissime persone abbiano sofferto inutilmente, pur avendo a disposizione delle sostanze, che tra l’altro hanno costi bassi, quasi ridicoli. Abbiamo pazienti che assumono terapie con oppiacei per mesi e addirittura riescono ad andare al lavoro in maniera tranquilla, non sono malati terminali, sono malati gravi, ma togliendo il dolore si ridà loro il sorriso, li si fa vivere.

La legge 38 ribadisce in maniera chiara e netta l’istituzione di due reti, la rete delle cure palliative e la rete di terapia del dolore, c’è comunque possibilità di dialogo?

Il connubio che noi vediamo tra terapista del dolore e cure palliative deve essere molto forte e procedere in simbiosi, anche se la legge definisce due reti, ma definisce anche che queste due reti dovrebbero collegarsi e parlare tra di loro. Vorrei ricordare che la rete delle cure palliative riguarda circa 300.000 persone l’anno, tra pazienti oncologici e non. Occorre infatti sfatare l’idea che le cure palliative si rivolgano solo ai pazienti con cancro, sono invece applicabili a tutti i pazienti che sono in uno stato di sofferenza e che non sono guaribili. La rete di terapia del dolore riguarda milioni di persone. Per i pazienti con dolore non oncologico le stime variano da 6 a 9 milioni, sono stime estremamente complicate da elaborare. Qualsiasi dolore il paziente abbia, qualora il medico di famiglia non riuscisse a risolvere il problema, dovrebbe avere la possibilità di recarsi da un terapista del dolore che è l’unico in grado di gestire il suo dolore. Purtroppo in Italia abbiamo visto che il paziente arriva all’ambulatorio di terapia del dolore dopo 4 anni dalla diagnosi. C’è quindi un ritardo culturale sia da parte del medico, che del cittadino, nell’inviare il paziente al centro più adatto.

Un auspicio?
Un ambulatorio di terapia del dolore funziona di solito durante il giorno, ma se il paziente ha dolore durante la notte, ed è già in trattamento, non deve andare al pronto soccorso, ma deve avere un punto di riferimento, deve avere una risposta al suo dolore. Visto che le cure palliative operano 24 ore su 24 potrebbe essere utile stabilire un buon connubio, con investimenti economici pari a zero, visto che la rete già esiste, basterebbe solo far parlare le due reti. Intravedo concretamente la possibilità di trovare una soluzione per rispondere alle necessità del paziente, anche tramite consulenza telefonica. Questo è il mio auspicio. A livello di scambio di dati, non considero un progetto peregrino l’idea di far colloquiare le due reti, con la possibilità di accesso alla cartella clinica, progetto da realizzare tramite un adeguato impegno di tipo tecnico e informatico. Sicuramente questa interazione tra le due reti potrebbe essere un modo per offrire un servizio migliore al paziente, riducendo i ricoveri impropri. La maggior parte dei pazienti si rivolge infatti al pronto soccorso perché ha dolore e questa prassi aumenta costi e intasamenti. La vedo quindi come una simbiosi che potrebbe dare ottimi risultati.

Un altro aspetto di collaborazione e scambio?
L’altro aspetto importante del lavoro da fare insieme è che se il palliativista non riesce a trovare una soluzione al dolore del paziente può avere un riferimento per la terapia del dolore soprattutto negli ambiti ospedalieri più attrezzati, per trovare una soluzione che può anche essere una soluzione di tipo invasivo, anche se il ricorrervi nel paziente in fase terminale è abbastanza remoto, sicuramente il rapportarsi l’un con l’altro può essere reciprocamente molto utile.

a cura di Lorenza M. Saini

 

L’Associazione Antea onlus nasce a Roma nel 1987 per garantire assistenza gratuita a domicilio ai pazienti in fase avanzata di malattia. Nel 2000 nasce l’Hospice Antea, ospitato all’interno del Parco Santa Maria della Pietà. È dotato di 25 stanze, fornite di ogni comfort. Il paziente, preso in carico gratuitamente dall’Unità Operativa di Cure Palliative, può avvalersi di un programma di assistenza personalizzato nel pieno rispetto della sua volontà e della sua dignità, restando nella propria casa, oppure presso l’Hospice.

Il Dottor Giuseppe Casale, medico oncologo, ha fondato nel 1987 l’associazione. Per saperne di più www.antea.it