Sono stati presentati il 5 novembre i risultati dell'indagine promossa da Cittadinanzattiva nell'ambito della campagna informativa “Non siamo nati per soffrire”, realizzata con il sostegno non condizionante di Pfizer. Il questionario online al quale hanno risposto, tra maggio e settembre 2020, 1028 cittadini, è stato realizzato in collaborazione con: Associazione AISD - Associazione AISF - Associazione AISLA - Associazione AMICI Italia - Associazione ANMAR Italia - Associazione Antea -  Associazione APE - Associazione CFS ME - Federazione Cure Palliative Onlus - Federdolore SICD - FEDERFARMA - FIMMG - FIMP – FNOMCeO - FNOPI - Fondazione ISAL Ricerca sul dolore - Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio - LILT - SIAARTI - SIF - SIMG - SIOT - SIP - Società Italiana di Cure Palliative – UILDM.

Questa la sintesi dei risultati:

- Sette cittadini su dieci non conoscono la legge 38 del 2010 e i diritti che essa sancisce per evitare al paziente “sofferenze inutili”.

- Il 39% dei cittadini che ha risposto all'indagine ha una patologia che provoca dolore e in oltre l’80% dichiara che si tratta di dolore cronico, ossia continuo e/o ricorrente che gli impedisce il normale svolgimento delle attività quotidiane. Solo il 27% inoltre di questa fetta di cittadini ha ricevuto informazioni sui propri diritti in tema di terapia del dolore e sofferenze non necessarie.

Appena il 28% dichiara di conoscere la legge 38 e i diritti che essa prevede. 

Per quanto riguarda la terapia del dolore poco meno di tre cittadini su quattro conoscono che la legge prevede il diritto alla misurazione del dolore, a prescindere dall'età e dalla condizione del paziente; poco più della metà è informato del fatto che il dolore va rimisurato dopo il trattamento, per valutare se lo stesso ha avuto effetto; uno su tre è a conoscenza degli appositi strumenti per rilevare il dolore.

Cure palliative: appena il 39% sa che la legge 38 si occupa anche delle cure palliative e di questi meno della metà è a conoscenza del fatto che tali cure siano completamente gratuite e che siano rivolte non solo a chi è affetto da patologie oncologiche ma anche da altre malattie come le demenze, il Parkinson, la SLA, le malattie respiratorie croniche.

Strutture per la “cura” del dolore: il 70% sa che esistono centri specializzati per la cura del dolore; poco più (72%) conosce gli hospice.

Il 63% è informato del fatto che le cure palliative possano essere organizzate a casa del paziente, negli ambulatori, in ospedale, nelle strutture per anziani (RSA) e disabili (RSD) e principalmente negli hospice, così come il 51% sa che per accedere alle cure palliative serve una richiesta del medico di medicina generale/pediatra di libera scelta o del medico specialistica, dopo una valutazione congiunta tra i professionisti sanitari coinvolti e il 47% che si ha diritto non solo all'assistenza sanitaria e farmaceutica ma anche al sostegno psicologico e socio-assistenziale per il paziente e per la sua famiglia. Uno su due dichiara che mancano informazioni su questi diritti da parte degli operatori sanitari più prossimi ai cittadini, come medici di base e pediatri di libera scelta.

Farmaci contro il dolore: il 91% dichiara di essere a conoscenza dell'esistenza di farmaci specifici contro il dolore ma circa il 45% non sa che la Legge 38/2010 prevede la possibilità per il medico di prescrivere sul ricettario del SSN (ex ricetta rossa) i medicinali impiegati nelle terapie del dolore (ad es.: farmaci oppiacei), come avviene per qualsiasi altro tipo di farmaco.

Il 40% non sa che i farmaci oppiacei sono sicuri e altamente efficaci in gran parte delle patologie dolorose persistenti senza per questo rendere dipendenti i pazienti o costringerli ad un uso prolungato nel tempo.

Le proposte di Cittadinanzattiva:

  • uniformare nei diversi territori - in termini di offerta, ma anche di caratteristiche e di tipologia - le reti locali per le cure palliative e i modelli di presa in carico dei pazienti con dolore;
  • integrare tutte le competenze nel percorso di cura, comprese quelle sempre carenti rispetto ai bisogni manifestati dalle persone e dalle famiglie (psicologiche e riabilitative);
  • rendere più omogenea l’offerta formativa per gli operatori sanitari di cure palliative, sia relativamente alla formazione universitaria che al conseguimento dei crediti in Educazione Continua in Medicina (ECM);
  • incrementare i posti letto ma anche rendere attiva la rete periferica di cure palliative e terapia del dolore pediatriche, fortemente carenti in quasi tutto il territorio nazionale;
  • promuovere periodicamente campagne di informazione sulla legge 38 rivolte tanto agli operatori e ai professionisti della sanità, a partire dai medici di medicina generale, quanto ai cittadini.

Link al documento con i risultati dettagliati dell'indagine

6 novembre 2020