La collaborazione dei pazienti nella ricerca sul dolore

Scheda informativa IASP® Anno mondiale contro il dolore 2022

La ricerca sul dolore ha generato un patrimonio di conoscenze sul dolore e sulla gestione del dolore, ma gran parte di queste conoscenze non è stata comunicata al pubblico o non ha avuto un impatto significativo sulla pratica clinica. Alcune di queste sfide possono essere superate collaborando con le persone che hanno vissuto l’esperienza del dolore attraverso il percorso di traduzione della conoscenza anche nella ricerca, nella formazione, nella pratica (vedi Scheda informativa sulle linee guida per la pratica clinica) e nel processo decisionale.

Le persone con esperienza vissuta apportano a questi progetti qualcosa in più delle semplici esperienze di dolore, e portano anche la loro esperienza di formazione, lavoro, le loro personali esperienze di vita, talenti, abilità e creatività. La collaborazione con queste figure aiuta a garantire la pertinenza della ricerca, a migliorare la qualità e l'erogazione dei servizi sanitari per le persone che soffrono di dolore e a migliorare gli outcome dei pazienti e della salute pubblica. Il tutto porta a effetti più significativi e di più ampia portata [2 ,3,24,25]. Includere i rappresentanti dei pazienti nella ricerca, inoltre, è proprio la cosa giusta da fare [1]. 

Terminologia 

Si usano molti termini per descrivere le persone con esperienza vissuta di dolore che collaborano ai progetti di ricerca e all'interno dei sistemi sanitari [24]: il coinvolgimento del paziente e/o del pubblico, l’impegno del paziente, la partecipazione pubblica o le associazioni dei pazienti. In alcune sedi, possono essere utilizzati altri termini al posto di paziente o pubblico, come stakeholder, consumatore, cittadino e/o comunità. Tali collaborazioni di ricerca possono anche essere denominate ricerca partecipativa [azione], citizen science (lett. “scienza dei cittadini”), ricerca orientata al paziente o reti di ricerca basate sulla comunità o sulla pratica.

Il processo di collaborazione nella ricerca di persone con esperienza vissuta è indicato in vari modi, tra cui co-creazione [14], co-produzione [8], co-progettazione [16] e co-sviluppo. Tali pratiche collaborative possono riflettersi anche in iniziative riguardanti l'inclusività, la diversità, la rappresentanza, l'equità sanitaria e la giustizia sociale [10].

"La coproduzione di un progetto di ricerca è una strategia in cui ricercatori, professionisti e pubblico lavorano insieme, condividendo potere e responsabilità dall'inizio alla fine del progetto, compresa la generazione di conoscenza [12]". ( https://www.learningforinvolvement.org.uk )

Nella ricerca co-prodotta, le persone con esperienza vissuta sono spesso indicate come "partner del paziente" (possono anche riferirsi a caregiver, familiari e rappresentanti dei pazienti), ma in questi ruoli non sono essi stessi pazienti. Piuttosto, le persone con esperienza vissuta sono membri del gruppo di ricerca che portano le loro competenze, conoscenze e intuizioni per ispirare la progettazione, l'esecuzione e la messa in atto dei progetti. 

Come includere nella ricerca le persone con esperienza vissuta di dolore

Esiste una intensa e crescente pratica di coinvolgimento nella ricerca di persone con esperienza vissuta di dolore e molti finanziatori oggi richiedono un coinvolgimento significativo del paziente nel processo di ricerca [21]. Le persone con esperienza vissuta possono essere coinvolte durante tutto il processo [15], compresa la definizione delle priorità;  programmazione della ricerca; richiesta dei finanziamenti; elaborazione di quesiti di ricerca; progettazione e direzione degli studi [7]; reclutamento di partecipanti; raccolta, analisi e interpretazione dei dati; possono essere co-autori e pubblicare documenti sottoposti a peer-review (processo di revisione da parte di esperti) [19]; e possono condividere i risultati della ricerca con pazienti, medici e il pubblico in generale. Una tabella di marcia interattiva che include informazioni e risorse in ogni fase può essere trovata qui:  A Journey Through Public & Patient Engagement in Health Research: A Road Map.

L'Associazione Internazionale per la Partecipazione Pubblica (IAP2) ha identificato cinque livelli crescenti di coinvolgimento lungo un continuum che porta a un sempre maggiore ruolo del paziente e del pubblico. Le fasi sono: informare, consultare, coinvolgere, collaborare e responsabilizzare:

 

Le persone con esperienza vissuta di dolore possono essere coinvolte anche a tutti i livelli dello spettro della scienza traslazionale, inclusa la ricerca di base, preclinica [9] e clinica [22]; l’implementazione clinica; e le iniziative di salute pubblica[6]. Sono disponibili online una serie di quadri teorici e risorse, tra cui il sito NIHR Training and Resources for Public Involvement in Research [13]; la Strategy for Patient-Oriented Research – Patient Engagement Framework from Canadian Institutes of Health Research [5]; How-to Guide for Patient Engagement in the Early Discovery and Preclinical Phases[ [18]. Patient Focused Medicines Development

Come coinvolgere le persone con esperienza vissuta nella sollecitazione e diffusione della conoscenza

Le persone con esperienza vissuta possono aiutare a condividere e mobilitare le conoscenze sul dolore che abbiamo acquisito negli ultimi decenni attraverso la ricerca. Possono co-produrre campagne di informazione pubblica, programmi nelle scuole e nelle comunità, sintesi in linguaggio semplice di ricerche attuali e possono aiutare a condividere queste conoscenze attraverso video, social media, format popolari, blog/vlog, infografiche e altri mezzi di comunicazione dell’informazione. La co-progettazione e la fornitura di questi materiali possono aumentare la pertinenza, l'accessibilità, la rappresentazione e la praticità: un modo per mettere in pratica le conoscenze per medici, pazienti e pubblico. (Per ulteriori informazioni, si veda la scheda Tradurre la conoscenza in pratica). 

Le migliori pratiche per l'impegno nella ricerca

Equità, diversità, inclusione e rappresentanza

Per avere il massimo impatto, è importante garantire che siano incluse le persone con esperienza vissuta delle condizioni oggetto di studio. È anche importante che siano rappresentati tutti i membri delle comunità per le quali i servizi sono co-progettati, compresi quelli provenienti da popolazioni emarginate e storicamente escluse, per motivi razziali o perché minoritarie[4,16,17]. (Per ulteriori informazioni su questo argomento, vedere la scheda informativa Affrontare le disuguaglianze.)

Riconoscimento e compenso

È importante riconoscere e valorizzare il tempo, le competenze e i contributi che le persone con esperienza vissuta forniscono [21]. Dovrebbe essere sempre incluso il rimborso o il pagamento anticipato delle spese sostenute dai pazienti partner per il contributo fornito. È anche buona norma offrire un compenso. Altri modi per riconoscere e valorizzare i contributi dei pazienti partner includono riconoscimenti in articoli di ricerca e altri forum pubblici, indicandoli come coautori sugli articoli, invitandoli a parlare a conferenze o a lezione (con spese pagate) e dare accesso a conoscenze, formazione e risorse [23]. Qui si può trovare una guida pratica su come parlare con i partner dei pazienti in merito al risarcimento [20].

Come valutarlo

Le strategie di valutazione dovrebbero essere co-create con i pazienti partner di ricerca [15]. Esistono diverse strategie di valutazione, che possono essere qualitative o quantitative [15]. Ci sono anche molteplici argomenti che possono essere valutati, come il modo in cui le persone con esperienza vissuta sono state coinvolte, i processi impiegati o i risultati delle varie fasi del progetto [11]. 

Risorse disponibili online

Bibliografia

[1] Belton J, Hoens A, Scott A, Ardern CL. Patients as Partners in Research: It’s the Right Thing to Do. J Orthop Sports Phys Ther 2019;49:623–626.

[2] Brett J, Staniszewska S, Mockford C, Herron-Marx S, Hughes J, Tysall C, Suleman R. A systematic review of the impact of patient and public involvement on service users, researchers and communities. Patient 2014;7:387–395.

[3] Brett J, Staniszewska S, Mockford C, Herron-Marx S, Hughes J, Tysall C, Suleman R. Mapping the impact of patient and public involvement on health and social care research: a systematic review. Health Expectations 2014;17:637–650.

[4] Buchman DZ, Ho A, Goldberg DS. Investigating Trust, Expertise, and Epistemic Injustice in Chronic Pain. J Bioeth Inq 2017;14:31–42.

[5] Canadian Institutes of Health Research. Strategy for Patient-Oriented Research: Patient Engagement Framework. Ottawa, ON: Canadian Institutes of Health Research, 2019 Available: http://www.cihr-irsc.gc.ca/e/48413.html.

[6] Collaboration and Partnerships. National Center for Advancing Translational Sciences 2015. Available: https://ncats.nih.gov/translation/issues/partner. Accessed 15 Dec 2021.

[7] Coulman KD, Nicholson A, Shaw A, Daykin A, Selman LE, Macefield R, Shorter GW, Cramer H, Sydes MR, Gamble C, Pick ME, Taylor G, Lane JA. Understanding and optimising patient and public involvement in trial oversight: an ethnographic study of eight clinical trials. Trials 2020;21:543.

[8] COVID-19 and Co-production in Health and Social Care Research, Policy, and Practice. 1st ed. Bristol University Press, 2021 Available: http://www.jstor.org/stable/j.ctv1p6hqk9. Accessed 17 Dec 2021.

[9] Fox G, Fergusson DA, Daham Z, Youssef M, Foster M, Poole E, Sharif A, Richards DP, Hendrick K, Mendelson AA, Macala KF, Monfaredi Z, Montroy J, Fiest KM, Presseau J, Lalu MM. Patient engagement in preclinical laboratory research: A scoping review. EBioMedicine 2021;70:103484.

[10] Goldberg DS. On Stigma & Health. J Law Med Ethics 2017;45:475–483.

Autori

Denise Harrison, RN, RM, PhD , Professor, Department of Nursing, School of Health Sciences, Faculty of Medicine, Dentistry and Health Sciences, University of Melbourne
Joletta Belton, MSc , Co-president, IASP Global Alliance of Partners for Pain Advocacy
Katie Birnie Phd, RPsych, Assistant Professor, Department of Anesthesiology, Perioperative and Pain Medicine, and Department of Community Health Sciences, University of Calgary, Canada

Revisori

Dawn Richards PhD
Ian Graham MA PhD
Katherine Boydell MHSc PhD

Traduzione a cura di
Lorenza Saini, Associazione Italiana per lo Studio del Dolore
Daniele Battelli,  EDPM, MD Specialist in Anestesia, Terapia intensiva e Terapia del Dolore, Ospedale di Stato della Repubblica di San Marino

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